jatimnow.com - Anindia Aulia Shifa (2), anak dari pasangan Yaniar Putantri (34) dan Teguh Lasdianto yang tinggal di rumah kontrakan di Perumahan Pesona Candi 3 blok U 47, Kecamatan Purworejo, Kota Pasuruan menderita penyakit langka.
Saat ditemui di rumahnya, ibunya menggendong dan mengajaknya bercanda.
"Anak saya ini kata dokter menderita penyakit kelainan gangguan metabolik. Untuk kelainan seperti apa ini masih dicari tahu. Jadi sampai saat ini belum jelas," kata Yaniar, Kamis (29/10/2020).
Ia menceritakan, anaknya Shifa lahir dengan kondisi fisik dan kesehatannya sama seperti bayi sehat pada umumnya.
Saat Shifa berumur 6 bulan, menunjukan perlambatan tumbuh kembangnya. Shifa belum bisa merangkak dan untuk duduk, ibunya harus mendudukannya.
"Kata dokter tempat Shifa biasa kontrol kesehatannya, ini cuma terlambat biasa, dilatih saja. Sebab untuk berkomunikasi dan kemampuan kongnitif, Shifa sama seperti bayi pada umumnya di usianya saat itu," cerita Yaniar.
Namun, setelah 1 tahun lebih 3 bulan, muncul gejala tidak biasa ditunjukan oleh Shifa. Diawali jika duduk sering jatuh, kemudian ia yang biasanya bercanda sambil berguling-guling dengan posisi berbaring sudah tidak melakukannya lagi.
Shifa lebih banyak diam. Dokter yang biasa menangani Shifa mulai curiga dengan kondisinya.
"Saat dicek reflek, ada perubahan di tubuh Shifa. Tidak seperti beberapa bulan sebelumnya. Dokter menduga Shifa mengidap kelainan metabolik," terangnya.
Mendapati diagnosa dokter seperti itu, Yaniar dan Teguh harus bolak-balik ke rumah sakit selama 11 bulan untuk mendapat penanganan dua dokter.
Dokter spesialis saraf anak dan dokter nutrisi metabolik anak di dua rumah sakit swasta di Kota Malang.
"Untung saja kami ikut BPJS, sehingga biaya konsultasi dan obat ada yang tercover. Sehinga teringankan. Tapi untuk tes lab-nya harus biaya mandiri, karena ada yang tidak tercover BPJS," katanya.
Baca juga:
Pertemuan Mengharukan Ibu dan Anak yang Terpisah 37 Tahun
Sayangnya, rumah sakit di Kota Pasuruan dan Malang tempat Shifa berobat tidak mampu berbuat banyak untuk menyembuhkan penyakitnya.
Shifa diminta harus melakukan tes cek genetik di RS Cipto Mangunkusumo (RSCM) Jakarta, untuk kemudian sampel dari cek genetik itu dikirim ke luar negeri untuk pemeriksaan.
Menurut dokter yang merawatnya, tidak ada peralatan medis di rumah sakit seluruh Indonesia yang bisa melakukan hal itu.
Untuk itu, biaya yang harus dikeluarkan sebesar Rp 15 juta. Angka yang fantastis bagi ibu rumah tangga dan suaminya yang hanya bekerja di jasa tukang sedot WC.
"Untuk cek genetik ini biayanya Rp 15 juta. Kami masih menabung untuk mencukupi biaya. Entah sampai kapan akan terkumpul," ujar dia.
Di tengah usahanya mencari obat untuk kesembuhan anaknya, mereka ditolong oleh sebuah yayasan untuk membuka donasi.
Baca juga:
Kisah Kesetiaan Sarang Semut dan Pohon Dewandaru yang Nyata di Banyuwangi
"Iya, kami ditolong dibukakan donasi oleh sebuah yayasan. Namun donasi yang terkumpul masih jauh dari cukup," ujarnya.
Saat ini, Teguh terus berupaya dan bekerja untuk biaya pengobatan anaknya di tengah lesunya ekonomi akbat Pandemi Covid-19.
"Pokoknya harus pintar-pintar momong. Kata dokter, Shifa jangan sampai kejang. Sebab sejak umur 15 bulan sampai 2 tahun ini, pertumbuhan Shifa terus menurun. Dia saat ini sama seperti bayi. Makan dan minumnya harus di jam. Biar tidak kelaparan atau kehausan," jelasnya.
Di balik cerita itu, Yuniar mengungkapkan jika kakaknya Shifa yang bernama Raisa Ramadhana Khoirun Nisak meninggal dunia di usia 5 tahun dengan gejala sakit sama seperti adiknya. Dokter memvonis almarhumah Raisa dengan sakit lumpuh otak atau cerebal palsy.
"Dari pelajaran itu, Shifa sejak bayi kesehatanya selalu saya kontrolkan kepada dokter. Tapi, diusia 15 bulan, Shifa terkena penyakit langka ini," tukasnya.
URL : https://jatimnow.com/baca-30941-derita-gangguan-metabolik-balita-di-pasuruan-ini-butuh-uluran-tangan
